[et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/sites.williarts.com.br\/hainfantojuvenil\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/menu_site.jpg” custom_padding=”40px||40px||true|” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_padding=”24px||24px||true|” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_font=”|700|||||||” text_text_color=”#FFFFFF” text_font_size=”40px” text_line_height=”1.1em” text_orientation=”center” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Grupo de Pesquisa<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_image=”https:\/\/sites.williarts.com.br\/hainfantojuvenil\/wp-content\/uploads\/2025\/01\/Group-735.png” background_size=”initial” background_position=”top_right” background_horizontal_offset=”10%” background_vertical_offset=”10%” custom_padding=”40px||40px||true|false” global_colors_info=”{}”][et_pb_row use_custom_gutter=”on” gutter_width=”2″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_margin=”0px|auto|-1px|auto||” custom_padding=”4px||3px|||” locked=”off” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_font=”|700|||||||” text_text_color=”#e6007e” text_font_size=”30px” text_line_height=”1.2em” custom_margin=”||-6px|||” custom_padding=”||15px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
Grupo Cooperativo Brasileiro de S\u00edndrome Mielodispl\u00e1sica Pedi\u00e1trica (GCB-SMD-PED):<\/p>\n
[\/et_pb_text][et_pb_divider color=”#04aeef” divider_weight=”10px” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_enable_color=”off” width=”87%” width_tablet=”30%” width_phone=”60%” width_last_edited=”on|phone” min_height=”10px” max_height=”10px” custom_margin=”0px|0px|0px|0px|false|false” custom_padding=”0px|0px|0px|0px|false|false” custom_css_free_form=”||” border_radii=”on|10px|10px|10px|10px” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_divider][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_font_size=”17px” custom_margin=”26px||19px|||” global_colors_info=”{}”]<\/p>\n
O GCB-SMD-PED com quase 30 anos de sua forma\u00e7\u00e3o, idealizado inicialmente pelo Dr Luiz Fernando Lopes, tem desde 2013 sua sede em Barretos. O grupo \u00e9 composto por hematologistas, oncologistas, patologistas, biom\u00e9dicos, citogeneticistas e oncogeneticistas. Junto ao Hospital de Amor InfatoJuvenil de Barretos recebe cerca de 2-3 crian\u00e7as por semana de todo o Brasil para investiga\u00e7\u00e3o diagn\u00f3stica de s\u00edndrome mielodispl\u00e1sica e leucemia mielomonoc\u00edtica juvenil, doen\u00e7as raras da inf\u00e2ncia, al\u00e9m de oferecer terap\u00eautica quando indicada, inclusive com transplante de medula \u00f3ssea. Para saber mais (cadastro de pacientes, informa\u00e7\u00f5es sobre a doen\u00e7a, fluxo diagn\u00f3stico, grupo de estudo) Fundado em 1997 e idealizado pelo Prof. Dr. Luiz Fernando Lopes, o GCB-SMD-PED surgiu da necessidade em estudar uma doen\u00e7a hematol\u00f3gica rara da faixa et\u00e1ria pedi\u00e1trica e com tantas particularidades para seu diagn\u00f3stico. A proposta inicial do grupo era de revis\u00e3o\/apoio diagn\u00f3stico, al\u00e9m de ensino de outros profissionais da \u00e1rea em s\u00edndrome mielodispl\u00e1sica e s\u00edndromes mieloproliferativas\/mielodispl\u00e1sicas como a Leucemia Mielomonoc\u00edtica Juvenil.<\/p>\n
Desde sua funda\u00e7\u00e3o o grupo \u00e9 composto por hematologistas, oncologistas, patologistas, biom\u00e9dicos, citogeneticistas e oncogeneticistas, com crescente n\u00famero de profissionais de todo o Brasil envolvidos ao longo dos anos. J\u00e1 s\u00e3o mais de 1000 pacientes avaliados em quase 30 anos de hist\u00f3ria. Em 2013 o grupo passou a ter sua sede no Hospital de Amor InfatoJuvenil de Barretos; desde ent\u00e3o recebe cerca de 2-3 crian\u00e7as por semana de todo o Brasil para investiga\u00e7\u00e3o diagn\u00f3stica de s\u00edndrome mielodispl\u00e1sica e leucemia mielomonoc\u00edtica juvenil, e seus diagn\u00f3sticos diferenciais e tamb\u00e9m tratamento quando necess\u00e1rio. O Hospital junto ao Grupo oferece a esses pacientes suporte com casa de apoio, medica\u00e7\u00f5es como 5-azacitidina e transplante de medula \u00f3ssea com equipe especializada.<\/p>\n
Atualmente o grupo est\u00e1 organizado nos seguintes comit\u00eas:<\/p>\n
[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” column_structure=”1_4,1_4,1_4,1_4″ use_custom_gutter=”on” gutter_width=”2″ make_equal=”on” hover_enabled=”0″ sticky_enabled=”0″ custom_padding=”1px||0px|||”][et_pb_column _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” type=”1_4″][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ sticky_enabled=”0″ text_font_size=”18px”]<\/p>\n
Morfologia\/Citometria de Fluxo<\/span> Gen\u00e9tica Cl\u00ednica [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” type=”1_4″][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ sticky_enabled=”0″ text_font_size=”18px”]<\/p>\n Fal\u00eancias Medulares<\/span> Servi\u00e7os de Refer\u00eancia\u00a0<\/span><\/strong> Epidemiologia<\/span> [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” type=”1_4″][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ sticky_enabled=”0″ text_font_size=”18px”]<\/p>\n Terap\u00eautica<\/span><\/strong> Melioproliferativas<\/span><\/strong> Citogen\u00e9tica<\/span><\/strong> [\/et_pb_text][\/et_pb_column][et_pb_column _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” type=”1_4″][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” hover_enabled=”0″ sticky_enabled=”0″ text_font_size=”18px”]<\/p>\n Gen\u00e9tica Molecular<\/span><\/strong> Imuno-Hematologia<\/span><\/strong> NAP – Hospital de Amor Infantojuvenil de Barretos<\/span><\/strong> [\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section][et_pb_section fb_built=”1″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_padding=”0px|||||” global_colors_info=”{}”][et_pb_row _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_padding=”0px||0px|||” global_colors_info=”{}”][et_pb_column type=”4_4″ _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” global_colors_info=”{}”][et_pb_text _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” text_font=”|700|||||||” text_text_color=”#e6007e” text_font_size=”30px” text_line_height=”1.2em” text_orientation=”center” custom_margin=”||-6px|||” custom_padding=”||15px|||” hover_enabled=”0″ global_colors_info=”{}” sticky_enabled=”0″]<\/p>\n A S\u00edndrome Mielodispl\u00e1sica<\/p>\n [\/et_pb_text][et_pb_divider color=”#04aeef” divider_weight=”10px” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” background_enable_color=”off” width=”30%” width_tablet=”60%” width_phone=”60%” width_last_edited=”on|phone” module_alignment=”center” min_height=”10px” max_height=”10px” custom_margin=”0px|0px|0px|0px|false|false” custom_padding=”0px|0px|0px|0px|false|false” custom_css_free_form=”||” border_radii=”on|10px|10px|10px|10px” global_colors_info=”{}”][\/et_pb_divider][et_pb_accordion open_toggle_text_color=”#2064ae” closed_toggle_background_color=”#ffa8d8″ toggle_icon=”=||divi||400″ icon_color=”#2064ae” use_icon_font_size=”on” icon_font_size=”20px” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” toggle_text_color=”#2064ae” toggle_font=”|700|||||||” toggle_font_size=”21px” body_font_size=”17px” custom_margin=”30px||||false|false” custom_padding=”0px||||false|false” custom_css_free_form=”\/* Fundo do t\u00edtulo quando a caixa de altern\u00e2ncia estiver aberta *\/||.et_pb_toggle_open .et_pb_toggle_title {|| background-color: #FFA8D8 !important; \/* Cor de fundo do t\u00edtulo *\/|| color: #000 !important; \/* Cor do texto do t\u00edtulo *\/|| padding: 12px 12px !important; \/* Espa\u00e7amento interno (superior\/inferior e laterais) *\/|| border-radius: 28px !important; \/* Bordas arredondadas *\/|| margin: 10px 0 !important; \/* Espa\u00e7amento externo *\/|| display: flex; \/* Garante alinhamento do \u00edcone e texto *\/|| align-items: center; \/* Centraliza o \u00edcone verticalmente *\/|| justify-content: center; \/* Centraliza o texto e o \u00edcone horizontalmente *\/|| text-align: center !important; \/* Centraliza o texto *\/|| width: 100% !important; \/* Garante que o t\u00edtulo tenha largura total *\/|| box-sizing: border-box; \/* Inclui o padding na largura total *\/||}||||\/* Ajuste do \u00edcone de abrir\/fechar *\/||.et_pb_toggle_title:before {|| margin-right: 10px !important; \/* Espa\u00e7o entre o \u00edcone e o texto *\/|| margin-left: 10px !important; \/* Espa\u00e7o entre o \u00edcone e a borda lateral *\/|| font-size: 20px !important; \/* Ajusta o tamanho do \u00edcone, se necess\u00e1rio *\/|| color: #000; \/* Ajusta a cor do \u00edcone (opcional) *\/||}||||\/* Fundo do conte\u00fado (texto) quando a caixa de altern\u00e2ncia estiver aberta *\/||.et_pb_toggle_open .et_pb_toggle_content {|| background-color: #ffffff !important; \/* Cor de fundo do texto *\/|| color: #2064AE !important; \/* Cor do texto *\/|| border-radius: 28px !important; \/* Bordas arredondadas *\/|| padding: 10px !important; \/* Espa\u00e7amento interno *\/|| width: 100% !important; \/* Garante que o conte\u00fado tenha largura total *\/|| box-sizing: border-box; \/* Inclui o padding na largura total *\/||}” border_radii=”on|28px|28px|28px|28px” border_width_all=”0px” locked=”off” global_colors_info=”{}”][et_pb_accordion_item title=”O que \u00e9 SMD pedi\u00e1trica? %91GM1%93″ open=”on” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_padding=”13px|20px|13px|20px|true|true” global_colors_info=”{}” toggle_text_align=”center”]<\/p>\n A S\u00edndrome mielodispl\u00e1sica, inicialmente chamada de pr\u00e9-leucemia, \u00e9 uma doen\u00e7a hematopoi\u00e9tica clonal rara na inf\u00e2ncia, com incid\u00eancia de 0,8 a 1\/1.000.000 de crian\u00e7as de 0-14 anos. Caracteriza-se pelo achado de citopenia em sangue perif\u00e9rico (leucopenia, plaquetopenia ou anemia) associado a hematopoiese ineficaz\/dispoiese (produ\u00e7\u00e3o medular inadequada) e um risco aumentado de Leucemia Mieloide Aguda (LMA). Quando olhamos para esta doen\u00e7a na faixa et\u00e1ria pedi\u00e1trica \u00e9 importante lembrar que seu comportamento e apresenta\u00e7\u00e3o \u00e9 diferente da doen\u00e7a em adultos, principalmente por altera\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas familiares que podem estar associadas na doen\u00e7a da inf\u00e2ncia e a inten\u00e7\u00e3o de tratamento sempre curativo neste grupo de pacientes.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Como investigar\/diagnosticar SMD pedi\u00e1trica atualmente?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_padding=”13px|20px|13px|20px|true|true” global_colors_info=”{}” toggle_text_align=”center” open=”off”]<\/p>\n Os achados que nos fazem pensar em s\u00edndrome mielodispl\u00e1sica como citopenia e dispoiese s\u00e3o achados comuns a outras condi\u00e7\u00f5es\/doen\u00e7as como infec\u00e7\u00f5es virais, defici\u00eancia de vitaminas, doen\u00e7as auto-imune\/imunodefici\u00eancias. Assim, o fluxo diagn\u00f3stico deve envolver v\u00e1rias ferramentas diagn\u00f3sticas que em conjunto com dados cl\u00ednicos, hist\u00f3ria pessoal e familiar permitem uma alta suspei\u00e7\u00e3o. A avalia\u00e7\u00e3o morfol\u00f3gica (mielograma + bi\u00f3psia de medula \u00f3ssea) em conjunto com dados obtidos pela citogen\u00e9tica (cari\u00f3tipo e FISH), imunofenotipagem e painel molecular faz parte da investiga\u00e7\u00e3o diagn\u00f3stica dos pacientes assistidos.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Como \u00e9 feito cadastro\/avalia\u00e7\u00e3o de pacientes pedi\u00e1tricos com suspeita de SMD?” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_padding=”13px|20px|13px|20px|true|true” global_colors_info=”{}” toggle_text_align=”center” open=”off”]<\/p>\n 1) <\/b>Como registrar pacientes com suspeita de S\u00edndrome Mielodispl\u00e1sica e Leucemia Mielomonoc\u00edtica juvenil no GCB-SMD-PED?<\/span><\/p>\n Cadastre aqui seu paciente:<\/span><\/p>\n https:\/\/hcbredcap.com.br\/surveys\/?s=MW84P9JL4KL8AHH9<\/span><\/a><\/p>\n Ap\u00f3s cadastro com ficha de identifica\u00e7\u00e3o e exames j\u00e1 coletados dispon\u00edveis, os hematologistas do grupo avalia\u00e7\u00e3o os dados e prop\u00f5e para vinda do paciente para coleta de exames adicionais ou encaminhamento de material j\u00e1 coletado para revis\u00e3o morfol\u00f3gica quando indicado pelo m\u00e9dico respons\u00e1vel pelo cadastro\/encaminhamento.<\/span><\/p>\n 2)<\/b> Quando o paciente \u00e9 encaminhado para avalia\u00e7\u00e3o, qual o Fluxo de avalia\u00e7\u00e3o pelo Grupo em Barretos?<\/span><\/p>\n Os pacientes referenciados de todo Brasil passam em consulta com hematologista e oncogeneticista e s\u00e3o submetidos a coleta de medula \u00f3ssea com seda\u00e7\u00e3o em centro cir\u00fargico. Para adequada avalia\u00e7\u00e3o cl\u00ednica e exames em geral s\u00e3o necess\u00e1rios 2-3 dias de perman\u00eancia em Barretos.<\/span><\/p>\n 3) <\/b>Quais exames s\u00e3o realizados durante a avalia\u00e7\u00e3o?<\/span><\/p>\n Al\u00e9m dos exames laboratoriais realizados para investiga\u00e7\u00e3o adicional de doen\u00e7as que possam mimetizar s\u00edndrome mielodispl\u00e1sica, a avalia\u00e7\u00e3o medular permite coleta de material para: avalia\u00e7\u00e3o Morfol\u00f3gica com citologia e histologia (Bi\u00f3psia de medula \u00d3ssea\/co\u00e1gulo, Imunofenotipagem por citometria de fluxo, Citogen\u00e9tica\/FISH, biologia Molecular. Todo esse material \u00e9 obtido a partir da pun\u00e7\u00e3o de medula \u00f3ssea.\u00a0<\/span><\/p>\n 4)<\/b> E ap\u00f3s coleta de exames, o que acontece?<\/span><\/p>\n Quando todos os resultados de exames est\u00e3o dispon\u00edveis o Grupo traz para discuss\u00e3o conjunta em reuni\u00f5es via ZOOM com transmiss\u00e3o online de imagens do microsc\u00f3pio com participa\u00e7\u00e3o de outros integrantes do grupo para discuss\u00e3o diagn\u00f3stica e plano terap\u00eautico.<\/span><\/p>\n 5)<\/b> Quais os tratamentos dispon\u00edveis para SMD e LMMJ no Brasil?<\/span><\/p>\n A s\u00edndrome mielodispl\u00e1sica pode se apresentar de 2 principais formas que s\u00e3o a citopenia refrat\u00e1ria da inf\u00e2ncia e a forma avan\u00e7ada que cursa com excesso de blastos. A forma avan\u00e7ada muitas vezes ir\u00e1 necessitar para tratamento de quimioterapia citoredutora e transplante de medula \u00f3ssea. J\u00e1 na fase de citopenia refrat\u00e1ria da inf\u00e2ncia, \u00e9 importante considerar caracter\u00edsticas clinicas, gen\u00e9ticas e laboratoriais para melhor decis\u00e3o terap\u00eautica, podendo ser observacional at\u00e9 transplante de medula \u00f3ssea.<\/span><\/p>\n Os pacientes com diagn\u00f3stico de leucemia mielomonoc\u00edtica juvenil a depender da muta\u00e7\u00e3o encontrada ter\u00e3o como terapia curativa tamb\u00e9m o transplante de medula \u00f3ssea. Agentes hipometilantes como 5-azacitidna tem sido utilizado como medica\u00e7\u00e3o pr\u00e9 TMO com melhor controle da doen\u00e7a.<\/span><\/p>\n \u00c9 importante notar que a implementa\u00e7\u00e3o de protocolos de tratamento para estes pacientes al\u00e9m de diagn\u00f3stico precoce, sele\u00e7\u00e3o de doador adequado v\u00eam repercutindo em melhora nas curvas de sobrevida destes pacientes.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Ensino no GCB-SMD-PED” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_padding=”13px|20px|13px|20px|true|true” global_colors_info=”{}” toggle_text_align=”center” open=”off”]<\/p>\n Desde sua funda\u00e7\u00e3o o grupo j\u00e1 realizou diversos treinamentos em morfologia de hematologistas e patologistas de todo Brasil. Inicialmente com um curso itinerante que passou por diferentes capitais brasileiras (Brasilia, Manaus, Salvador); de 2016 – 2018 com um incentivo\/patrocinio da Wolkswagem foi poss\u00edvel realizar um curso local utilizando microsc\u00f3pio de 10 cabe\u00e7as, com participa\u00e7\u00e3o de 10 estados e mais de 20 profissionais treinados entre morfologistas e patologistas. Al\u00e9m disso o Hospital InfantoJuvenil de Barretos recebeu dois encontros internacionais (2013 e 2019), com vinda de profissionais do grupos europeu (EWOG) e americano (MDS Foundation).<\/span><\/p>\n Atualmente o grupo tem as reuni\u00f5es semanais de discuss\u00e3o de casos e tem perspectiva de um novo curso de morfologia e reconhecimento destas patologias raras em um ambiente de ensino inaugurado em 2021.<\/span><\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Publica\u00e7\u00f5es” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_padding=”13px|20px|13px|20px|true|true” global_colors_info=”{}” toggle_text_align=”center” open=”off”]<\/p>\n [conte\u00fado pendente]<\/p>\n [\/et_pb_accordion_item][et_pb_accordion_item title=”Links \u00fateis” _builder_version=”4.27.4″ _module_preset=”default” custom_padding=”13px|20px|13px|20px|true|true” global_colors_info=”{}” toggle_text_align=”center” open=”off”]<\/p>\n https:\/\/www.mds-foundation.org\/<\/a><\/p>\n
<\/strong>\u2022 Anita Frisanco Oliveira (Presidente)
\u2022 Aline Tansini
\u2022 Eduardo Caetano
\u2022 Elizabeth Xisto Souto
\u2022 Irene Lorand-Metze
\u2022 L\u00edgia Ni\u00e9ro-Melo
\u2022 Marcelo Cavalcanti da Cruz
\u2022 Nydia Bacal
\u2022 Raquel Alves Toscano
\u2022 Thais Toledo
<\/strong><\/p>\n
<\/span><\/strong>\u2022 Augusto Perazzolo Antoniazzi
\u2022 Henrique Galv\u00e3o<\/strong><\/p>\n
<\/strong>\u2022 Celia Martins Campanaro
\u2022 Luiz Guilherme Darrijo Junior (Vice-Presidente)
\u2022 Monia Lusia Felicio
\u2022 Marlene Garanito
\u2022 Viviany Viana
<\/strong><\/p>\n
\u2022 Mitiko Murao
\u2022 Mariane Farherr Caleffi
<\/strong><\/p>\n
<\/strong>\u2022 Luiz Fernando Lopes
\u2022 Glaucia Regina C. Murra (Secret\u00e1ria)
<\/strong><\/p>\n
\u2022 Adriana Seber
\u2022 Neysimelia Villela
\u2022 Roseane Gouveia
<\/strong><\/p>\n
\u2022 Maria Lucia de Martino Lee
\u2022 Rafael Balceiro
<\/strong><\/p>\n
\u2022 Ana Let\u00edcia Dias de Oliveira
\u2022 Elvira D.R. P. Velloso
\u2022 Flavia Caroline Nascimento
<\/strong><\/p>\n
\u2022 Daniel O. Vidal (Tesoureiro)
\u2022 Juliana Gaspar
\u2022 S\u00e2mia Frahia
<\/strong><\/p>\n
\u2022 Adriana Riccetto
\u2022 Marcos Nolasco
<\/strong><\/p>\n
\u2022 Adriely Piran Alves
\u2022 Lohana Macedo
<\/strong><\/p>\n